“Si Bianca muere le vamos a velar frente al Ministerio de Salud”
Padres de Bianca se encadenaron frente a la sede de la cartera sanitaria para exigir rectificación de la Conabepy.
Tras la indignación causada por el dictamen emitido por la Comisión Nacional de Bioética del Paraguay (Conabepy) sobre el estado de salud de la pequeña Bianca, en el que la consideran no apta para recibir el Zolgensma para la cura definitiva de la atrofia muscular espinal (AME) que padece, sus padres iniciaron una medida de fuerza frente a la sede del Ministerio de Salud esta mañana.
La acción de José María Patiño y Tania Maiz es con el objetivo de que la Conabepy se rectifique en el dictamen, pues ni si quiera se entrevistaron o conversaron con el médico tratante de la pequeña, según la denuncia.
Según el documento, Bianca está física y psisquiáticamente con gran deterioro y depende de forma “permanente de soporte respiratorio y nutricional artificial”. Esto fue desmentido por la familia de la beba de 1 año con un vídeo grabado en la noche de ayer y en el que se la ve sin necesidad de utilizar el respirador.
Patiño lamentó en conferencia de prensa la desidia del Gobierno Nacional, pues el único pedido realizado es que el Ministerio de Salud gestione la compra del Zolgensma a un precio más barato, tal como ocurrió en Brasil y también en la Argentina.
“Tenemos 10.000 millones. Estamos pidiendo por la salud de Bianca porque es un derecho que tiene ella de vivir. Metimos una Ley que nos aprobaron sin fondo. Los abogados se están peleando para demandar al Estado por Omisión de Auxilio”, indicó el padre de Bianca.
Por otra parte, la madre de la menor responsabilizó directamente al ministro Julio Mazzoleni, a quien tildó de mentiroso y que la única respuesta que reciben de su parte es “comparto el dolor”.
“Dicen que es un medicamento experimental, pero es mentira, es un medicamento aprobado por laboratorios de Estados Unidos, la Unión Europea, con más de 25 años de investigación”, indicó, al momento de agregar que si "Bianca muere, le vamos a velar frente al Ministerio".
Por último, agradeció irónicamente al “ministro Mazzoleni, al Comité, al Presidente, nos cagaron la campaña”.
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